L’ App “La mia Voce” è uno strumento di comunicazione assistita, studiato per chi, affetto da un tumore della testa e del collo, si trova senza voce o con difficoltà a parlare.
Lanciata da Merck nel 2013 e già nota a molti pazienti che in seguito alla diagnosi e trattamento chirurgico di un tumore del distretto testa-collo hanno subito la compromissione della capacità di comunicare verbalmente, “La Mia voce” torna oggi ad essere disponibile in una chiave rinnovata alla quale Ailar ed i suoi soci hanno contribuito fattivamente insieme alla Prof.ssa Lisa Licitra - Direttrice SC Oncologia Medica 3 -“Tumori Testa - Collo”, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori Milano & Professoressa Associata di Oncologia Medica, Università degli Studi di Milano.
La nuova versione patrocinata da Ailar, AIOCC – Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica e SIMG- Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie e scaricabile gratuitamente a partire da Novembre sia da App Store che da Google Play, è stata presentata il 24 Ottobre presso Palazzo Ducale in occasione del Festival della Scienza.
All’evento hanno preso parte in rappresentanza della nostra Associazione il Presidente Nazionale Ailar e Direttore della S.O.C. di Otorinolaringoiatria e Chirurgia Cervico-facciale dell’Ospedale Civile di Asti Dott. Paolo Pisani ed il Consigliere Nazionale AILAR Ing. Roberto Persio.

“Questa app – ha dichiarato il nostro Presidente durante l’evento di presentazione – è uno strumento fondamentale per consentire ai pazienti affetti da un tumore della testa o del collo di poter interagire in ogni situazione della loro vita: in un momento difficile, in una scelta delicata, quando è forte il bisogno di essere ascoltati o semplicemente per relazionarsi con i propri cari”.

L’app, infatti, è utile sia alle persone che hanno perso la voce sia a chi se ne prende cura ( caregiver e/o personale sanitario), assumendo grande importanza per lo svolgimento delle normali attività della vita quotidiana, specialmente nella fase post-operatoria.  La semplicità d’utilizzo e la struttura intuitiva de “La Mia Voce” permettono ai pazienti che si trovano impossibilitati a parlare di esprimere ciò che vogliono, dalla richiesta di aiuto, ai bisogni, alle sensazioni ed emozioni, tramite più di 130 icone, ciascuna associata a un nome e ad una frase preregistrata. È inoltre possibile personalizzare l’app in base alle diverse esigenze personali nella vita di tutti i giorni.

“In Merck Italia siamo costantemente impegnati a rispondere ai bisogni non soddisfatti dei pazienti e dei loro caregiver – ha dichiarato Jan Kirsten, Presidente e Amministratore Delegato di Merck Healthcare Italia – Per poter soddisfare tali bisogni sviluppiamo e offriamo soluzioni terapeutiche all’avanguardia. Ma facciamo anche di più. “La Mia Voce” è un chiaro esempio del nostro impegno ad andare “oltre il farmaco”, sviluppando innovative soluzioni di Digital Health, in stretta collaborazione con le Associazioni di pazienti e la comunità scientifica, per fare una concreta differenza nella vita delle persone che si trovano a dover affrontare patologie severe come il cancro”.

Oltre al lancio stampa dello scorso lunedi, al Festival della Scienza erano presenti anche Mauro Rinaldis -Consigliere Nazionale e caregiver Ailar di Genova-, i soci genovesi e le d.sse Barbara Mezzogori, Francesca Lugano e Martina Siri -logopediste presso l’Ospedale San Martino di Genova -che hanno animato i Laboratori del Festival della Scienza. I laboratori curati dalla società " On Air" si tengono dal 20 ottobre al 2 Novembre, sono destinati ai ragazzi delle scuole medie e superiori, e sono una importante occasione di divulgazione sulle patologie legate al linguaggio, ad esempio le laringectomie e la sordità, di informazione e prevenzione, oltre a fornire da subito la possibilità di cimentarsi con l’utilizzo dell’app.

AILAR esprime un ringraziamento a Merck, per aver voluto promuovere e sostenere questa iniziativa, con coraggio e impegno.  Un sentito ringraziamento va anche a tutto il gruppo di lavoro di AILAR, con la d.ssa Mariuccia Franzoni e i Consiglieri Nazionali Ailar Fabio Del Giudice e Flora Bodei,  e i tanti soci che hanno partecipato attivamente ai lavori nel corso dell’ultimo anno fornendo importanti contributi per lo sviluppo di nuove funzionalità dell’app e per il miglioramento dell’interfaccia utente.

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